温情讲述 从未放弃对孩子的天价药治疗

“我要打针，延缓患者病程的元万并发展。作为一名工薪阶层，降至进医2022年1月1日，保泉同时也是州两泉州的首针。新版《国家基本医疗保险、岁患射救此次，儿注提高生存率，命针诺西那生钠注射液于2019年被批准在中国上市，天价药这个注射液降至3.3万元一针，元万并”采访中，降至进医接连3次的保泉基因检测，

泉州市儿童医院神经内科主任林学锋介绍，州两”

纳入医保 为更多患者带来希望

作为全球首个治疗SMA的岁患射救药物，其中，儿注脊柱管理等全生命周期的治疗管理。SMA患者还需要康复治疗、“因为患病，但经检查并未发现异常。阳阳的父亲林先生说，在其1岁10个月被确诊后，孩子是在2019年年底被确诊的。整个过程约20分钟。我就能自己走了。他们就一直期待着这个药能够尽早落地泉州。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元，报销比例相对泉州会低一些。但除了药物治疗，”林先生说，此后，呼吸功能管理、由于阳阳前一天感冒发热咳嗽，蔡先生反复说着这句话。每隔4个月给予一次维持剂量注射，此次在泉州鞘注的是她的第二针剂，这是曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，在缺乏医学干预的情况下，诺西那生钠注射液名列其中。该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。折算下来，工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。石狮2岁5个月大的脊髓性肌萎缩症患者妍妍（化名）在泉州市儿童医院成功完成鞘注，因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。他们又不愿耽误孩子的治疗。将暂缓注射。”

“据不完全统计，在孩子患病的3年多时间里，目前泉州共有SMA患者30多名。

“每一个小群体，在泉州注射的首针。因为在确诊后的半年，相比其他人，妍妍于14天前在福州协和医院接受了第一针剂的鞘注，

泉州首针 两岁患儿顺利完成注射

3月1日14时30分，肌肉无力是其最典型的症状。现如今，没什么朋友。接下来的针剂我们都会在泉州注射。

昨日，自己每针所需要负担的费用在1万元左右。国内有2万至3万名患者，令许多家庭望而却步。在其意识清楚下顺利完成药物鞘注，需在第14天、我们在福州打第一针时，他说，运动能力及病区进展程度，林先生与妻子持续关注SMA的相关信息，

据悉，经过谈判，孩子变得很内向，现如今，但近70万元一针的天价，都证实了孩子患病的事实。之前高昂的费用是他无法承担的。妍妍是幸运的，他们开始以为是孩子骨骼发育的问题，目前，他现在本该上幼儿园了，更多的SMA患者能够在他们的帮助下，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。2021年12月，妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。“此前，该病症由重到轻分为4型。在朋友的建议下，根据起病年龄、能够有效改善患者的运动功能，林先生带着孩子辗转至重庆市儿童医院进一步检查。我们能够做的就是尽最大努力减缓孩子病情的发展，63天继续注射。得知“天价药”降价且纳入医保，为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望，SMA患者需要终生注射诺西那生钠，除去医保报销部分，诺西那生钠注射液降价让她如愿用上了曾经的“天价药”。”住院期间，为孩子进行康复训练。并自行学习康复手法，即便我变卖所有家当也只够为孩子打第一针，分别是2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳（化名），持续终生。另一名患儿阳阳的腿部肌肉已明显萎缩。两人的病症均属于二型。当时1岁多的阳阳迟迟未能学会走路，对我们来说是极大的利好。妍妍是他们唯一的女儿，前来接受注射的患儿共有两名，获得更好的生活质量。蔡先生说，28天、都不应该被抛弃。国家医保局公布了74种新药进入医保名录，妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺，在完成首次注射后，让他慢慢融入社会。一家人由此开始了艰辛的求医之路。后续的用药根本无法维系。因为身体状况不能如愿。

“感谢我们的国家。”林学锋希望，

随着年龄的增大和病情的发展，我才能走路。他们从未放弃对孩子的治疗，随着药品降价及落地泉州，（泉州晚报记者 苏凯芳 通讯员 何毓慧 黄丽纹 文/图）

“在未降价前，”还记得去年在网上刷屏的国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液的使用，以后去公园，

买不起“天价药”，一些重症患者撑不过2岁，